Doenças raras como categoria de classificação emergente: o caso brasileiro :: Brapci 2.0
[DataGramaZero, v. 13, n. 1, 2012, p. A04.]
Artigo Científico
Doenças raras como categoria de classificação emergente: o caso brasileiro

Resumo: Este artigo visa descrever o surgimento da categoria “doenças raras” como objeto de mobilização coletiva, o que aponta para a constituição de um movimento social emergente, formado por uma coalizão de associações de pacientes, familiares e profissionais de saúde. Estima-se que no Brasil existam entre 11 e 15 milhões de portadores de doenças raras. Inscrita em um contexto global de crescente biomedicalização, tal mobilização lança desafios inéditos à política nacional de assistência farmacêutica e ao Sistema Único de Saúde. Adicionalmente, busca-se sugerir um programa mínimo de pesquisas no campo dos Estudos de Ciência e Tecnologia, visando promover inteligência social acerca do problema e a dar conta das mutações epistêmico-ontológicas e sociais por ele suscitadas.

Palavras-chave: Doença Rara. Sistema único de Saúde. Objeto de Interface. Classificação. Política Pública.



Abstract: This article seeks to describe the emergence of “rare diseases” category as a target of collective mobilization in Brazil, which suggests the potential constitution of a very new social movement based on a coalition of Brazilian patient organizations, their families and health professionals. It is estimated that in Brazil there are between 11 million and 15 million people with rare diseases. Inscribed within a global context of growing biomedicalization, that mobilization poses potential challenges to national policies of pharmaceutic services and to the Single Health System considering the high cost of related drugs. A minimum program of research in Science and Technology Studies is proposed, in order to foster social intelligence about the issue and to account for social and epistemic-ontological changes raised by that phenomenon.

Keywords: Rare Diseases. Pharmaceutic Services. Single Health System. Infodemiology. Boundary Objects. Judicialization.



Como citar
OLIVEIRA, C. R. C.; GUIMARãES, M. C. S.; MACHADO, R. R. Doenças raras como categoria de classificação emergente: o caso brasileiro. DataGramaZero, v. 13, n. 1, 2012. Disponível em: <http://hdl.handle.net/20.500.11959/brapci/7647>. Acesso em: 26 jun. 2019.

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propriedadevalor
DescritorDoenças raras como categoria de classificação emergente: o caso brasileiro
OLIVEIRA, Cláudio Roberto Cordovil; GUIMARãES, Maria Cristina Soares; MACHADO, Rejane Ramos
DataGramaZero, n. 1, v. 13, 2012. (Artigo Científico) (pt-BR) 3
Identificadorhttp://www.brapci.inf.br/index.php/article/view/0000011723 (pt-BR) 3
TítuloDoenças raras como categoria de classificação emergente: o caso brasileiro (pt-BR) 3
AutorOLIVEIRA, Cláudio Roberto Cordovil (pt-BR) 1
AutorGUIMARãES, Maria Cristina Soares (pt-BR) 1
AutorMACHADO, Rejane Ramos (pt-BR) 1
Link de acessohttp://www.brapci.inf.br/index.php/article/download/50759 (pt-BR) 3
Link de acessoPDF:_repositorio/2017/03/pdf_f33a2ba543_0000011723.pdf (pt-BR) 3
Link de acessoURL:http://dgz.org.br/fev12/Art_04.htm (pt-BR) 3
EdiçãoDataGramaZero, n. 1, v. 13, 2012. (pt-BR) 2
Nome da PulicaçãoDataGramaZero (pt-BR) 1
SessãoArtigo Científico (pt-BR) 1
Disponibilizado2012-01-01 (pt-BR) 1
hasAbstractEste artigo visa descrever o surgimento da categoria “doenças raras” como objeto de mobilização coletiva, o que aponta para a constituição de um movimento social emergente, formado por uma coalizão de associações de pacientes, familiares e profissionais de saúde. Estima-se que no Brasil existam entre 11 e 15 milhões de portadores de doenças raras. Inscrita em um contexto global de crescente biomedicalização, tal mobilização lança desafios inéditos à política nacional de assistência farmacêutica e ao Sistema Único de Saúde. Adicionalmente, busca-se sugerir um programa mínimo de pesquisas no campo dos Estudos de Ciência e Tecnologia, visando promover inteligência social acerca do problema e a dar conta das mutações epistêmico-ontológicas e sociais por ele suscitadas. (pt-BR) 3
hasAbstractThis article seeks to describe the emergence of “rare diseases” category as a target of collective mobilization in Brazil, which suggests the potential constitution of a very new social movement based on a coalition of Brazilian patient organizations, their families and health professionals. It is estimated that in Brazil there are between 11 million and 15 million people with rare diseases. Inscribed within a global context of growing biomedicalization, that mobilization poses potential challenges to national policies of pharmaceutic services and to the Single Health System considering the high cost of related drugs. A minimum program of research in Science and Technology Studies is proposed, in order to foster social intelligence about the issue and to account for social and epistemic-ontological changes raised by that phenomenon. (en) 3
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OLIVEIRA, Cláudio Roberto Cordovil; GUIMARãES, Maria Cristina Soares; MACHADO, Rejane Ramos
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SourceDataGramaZero, v. 13, n. 1, 2012, p. A04. (pt-BR) 3
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